منع الأطباء في بريطانيا، جميع المقربين من الطفلة البريطانية بوريتا، البالغة من العمر 5 سنوات، من لمسها أو تقبيلها، وذلك بسبب معاناتها من مرض جلدي نادر، منذ ولادتها، بحكم الأخطاء التي يمكن أن تصيبها في حال ما دخلت في اتصال مباشر مع أحد الأشخاص.
وحسب صحيفة “ذا صن” البريطانية، السبت 4 يوليو/تموز 2020، التي نشرت صوراً للطفلة البريطانية، فإن هذه الأخيرة تعاني بشرتها من مجموعة من الجروح والندوب والطفحات الجلدية، التي تظهر بشكل بارز، وهو المرض النادي المعروف بـ”جلد الفراشة”، أي اضطراب انحلال البشرة الفقاعي.
وفق والدة الطفلة (28 سنة)، فإنها لم تنعم بتقبيل ابنتها منذ ولادتها، بعد أن حذرها الأطباء من ذلك، إذ من الممكن أن يفاقم ذلك من الجروح التي تظهر عليها’، خاصة على مستوى الوجه.
في تصريح للصحيفة البريطانية، تقول والدة الطفلة: “هو أمر مؤلم بالنسبة لي ألا أتمكن من احتضان ابنتي وملامستها حتى عندما تكون مريضة أو في حاجة إلى ذلك”.
تضيف بهذا الخصوص: “عندما كانت طفلة صغيرة حديثة الولادة، تم تمريرها إلى الأقرباء والأصدقاء على وسادة حرير، لا يمكنك التسبب باحتكاك بشرتها”.
بل أكثر من ذلك، تقول هذه الأم، بصوت تغمره الأسى والحسرة “إنه إذا ظهر هناك جلد سيسقط للأرض عليها أن تتركه يفعل ذلك، لأن محاولة نزعه عن طريق اليد ستؤدي إلى نزع الجلد بالكامل من ذراعها”.
غير أن هذه الطفلة الصغيرة، وعلى الرغم من كل ما تعانيه، تبقى معنوياتها مرتفعة، فوالدتها تؤكد بأنها “قوية للغاية وتريد أن تعيش حياتها بشكل طبيعي، بالقدر التي تستطيعه”.
مرض اضطراب انحلال البشرة الفقاعي، يعتبر من الأمراض النادرة جداً في العالم، ويحدث بسبب نقص بروتين الكولاجين الذي يرتبط بتشكل وصحة الجلد بشكل مباشر.
